Roditelji iz Varaždina traže informaciju koja bi pomogla da izliječe svoje dijete.
Tim putem su se oglasili putem Facebooka a objavu vam donosimo u cijelosti:
Dragi prijatelji, poznanici i svi ostali koji će ovo vidjeti i imati sluha. Na stručnom konziliju nekoliko doktora iz Zagreba našoj malenoj princezi, našem malenom anđelu Anei, doktori su dijagnosticirali Krabbeovu bolest i da je bolest već u prevelikoj fazi da bi se uopće pokušalo bilo kakvo liječenje. Danas smo bili pozvani u kliniku za dječje bolesti Klaić gdje su nam doktori predočili da za naše dijete, našeg malenog voljenog borca, lavića, malenu Aneu, bebu našu, jubav najveću nema nade niti lijeka ni terapije i da neće dočekati ni drugi rođendan, uopće ne prihvaćajući pitanja i prijedloge i razmatrajući bilo koje druge bolesti, moguće druge uzroke ni ništa, ne ostavljajuci nam ni tracak nade.
Za bolest koju nemogu potvrditi sa sto postotnom sigurnošću nam odgovore neka se ne držimo za 2,3,5 posto nade i šanse da nije ta bolest, nama je dovoljno i 0,1 posto šanse, i da je 0 posto, mama Željka i ja se ne želimo predati, nećemo se predati i kao i svaki roditelj ne možemo prihvatiti da je to to, da smo ostavljeni da gledamo kako je malena beba svaki dan sve lošije, plače i zapomaže i gleda te u oči a ne možeš joj pomoći.
Beba je gladna a ne može jesti ni progutati hranu, držiš je u naručju gleda te i tužno i jadno zapomaže a ne možeš joj pomoći osim je prigrliti sto je smiri barem malo
ZNACI ONA JE TU, ŽIVA JE, MEĐU NAMA JE, neda se ljubav naša malena, bori se sama protiv sebe i bolesti i svih, ne želi nas napustiti kako su je doktori danas nama otpisali. Ona nije broj ni predmet ni statistika ni nista, ANEA JE ŽIVO BIĆE NAŠE DIJETE ČIJE SRCE KUCA I OČI JOJ GLEDAJU I PREPOZNAJE SVOJE RODITELJE, neda se curica naša malena, nedamo se ni mi.
Molim bilo koga ko je uopće imao volje i sluha ovo pročitati ako zna bilo kojeg doktora bilo gdje koji bi volio barem baciti oko na ovo i barem pokušati naći neki drugi razlog ili uzrok ove nastale leukodistrofije da se javi da neko nekome prosljedi ovu objavu sto je najmanje sto itko može učiniti, niti jedno dijete ni roditelj ne zaslužuju prolaziti kroz ovo!!!!!!
Svaki dan, svaka minuta, svaka sekunda je bitna,. Dijagnosticirali su bolest za koju su sanse 1 : 250 000… a i manje… i to sa ne sto postotnom vjerojatnoscu… ostavljeni smo da cekamo moguću potvrdu iz instituta u Nizozemskoj za genska ispitivanja koji jedini mogu potvrditi 100 posto da li se radi o tome, na pitanje sta ako nije ta bolest sta smo onda da čekamo 4 tjedna da našoj Aneici bude sve lošije da krenu dalje tražiti sto bi moglo biti odgovore nemojte se nadati da vam ne bi bilo još teže kasnije… a nego kaj?
Da je ostavimo da umire iz dana u dan bez da probamo sve moguće da joj se pomogne pošto oni neće ???
Pozivam sve koji ovo vide da probaju pomoći da netko proba naći neko rješenje ili nas uputiti negdje da Anea ne pati uzalud duže nego sto bi trebala, barem podjelite objavu možda stigne do nekog doktora ili nekoga ko je voljan pomoci ili se barem malo vise pozabaviti stanjem i barem razmotriti bilo koje druge mogućnosti osim te bolesti za koju tvrde da je ovo drugi slučaj u Hrvatskoj u nazad 30 godina u što ne vjerujem da je, po potrebi šaljem sve nalaze koje smo uspjeli dobiti… unaprijed hvala svima, objavili su očajni roditelji na svom Facebook profilu.
